Maj månad är diagnosen Ehlers-Danlos syndrom awareness month. Ehlers-Danlos syndrom eller EDS som det förkortas, är en grupp ärftliga tillstånd med avvikelser i bindväven som påverkar leder, hud och blodkärl. Förändringen beror på defekt kollagen. Kollagen är kroppens byggnadsmaterial och människans vanligaste protein och defekt kollagen kan orsaka problem på många olika ställen i kroppen.

Patienter med EDS kan få störningar i hjärtverksamhet (POTS), mage-tarm, blås- och gynekologiska funktioner, fatigue, neurologiska yttringar mm. Detta försvårar bedömningen hos specialister som fokuserar på sitt område. Allmänläkare borde ha förutsättningar att se tillståndet i ett sammanhang, men då krävs intresse och fördjupad kunskap, något som saknas idag. Många läkare förknippar EDS med enbart ledbesvär och bortser från samsjuklighet eller misstolkar symtomen som psykosomatiska.

Även de med konstaterad diagnos blir ofta ifrågasatta och alltför ofta kallas EDS för en ”modediagnos”.   Min samsjuklighet är bland annat ADHD, Bipolär sjukdom, problem med mage och tarm, ej fungerande bukspottkörtel, högt blodtryck, samt ett nu behandlat förmaksflimmer.

Debatt: Mag- och tarmförbundet: Om vi inte gör något nu har Sverige snart flera nya folksjukdomar

Det har krävt mycket tid och energi för mig, att förstå och få en helhetssyn. Alla mina olika diagnoser kan i förlängningen sammankopplas till diagnosen EDS, vilket många inom sjukvården inte får ihop. Jag har besökt sjukvården och blivit behandlad för en rad olika sjukdomar sedan jag var liten, och inte förrän jag blev medlem i Riksförbundet Ehlers-Danlos Syndrom, så har jag förstått att allt hänger ihop. Jag upplever stort besvär i kontakten med myndigheter så som Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen, då även myndigheter har svårt att förstå helheten.

Debatt: Centerpartiet: Tio punkter för bättre vård i hela Dalarna

EDS har betraktats som en sällsynt åkomma, men ny forskning visar att den inte är så sällsynt. I synnerhet inte den vanligaste formen, hEDS (hypermobil EDS), som är både underdiagnostiserad och missförstådd. Nyligen har även begreppet HSD (Hypermobility Spectrum disorders) tillkommit, som har liberalare kriterier än hEDS.  Avseende funktionsnedsättning är dock dessa diagnoser likvärdiga. Jag vill poängtera att EDS/HSD är en funktionsnedsättning som man föds med, och är ingen sjukdom.

Läs mer: Ny sömnklinik startas av landstinget – ska minska de långa köerna

EDS har idag ingen naturlig hemvist inom sjukvården. Istället hänvisas personer med misstänkt eller konstaterad EDS till vårdcentralen. Trots detta är läkarna där inte är bekväma med att ställa diagnos eller handha patienter med konstaterad diagnos.

I Dalarna remitteras ofta personer med misstänkt EDS/HSD till Smärtrehab i Säter, och av egen erfarenhet, så saknar personalen där tillräcklig kunskap, för att kunna sätta ”rätt” diagnos. Har hört om flera fall, där Smärtrehab gärna sätter diagnoserna Fibromyalgi och Överrörlighet, på för mig tydliga fall av EDS.

► Bli Pluskund för bara en krona här!

För dig som pluskund: Landstinget ställdes mot väggen av pensionärer: "Vi kommer fortsätta sätta tummen i ögat på politikerna"

EDS Riksförbund kräver att kunskapen kring EDS ökar och att vården tar sig an denna patientgrupp. I Landstinget Dalarna, så finns det inget vårdprogram för personer med EDS/HSD, och detta medför att personer med problematiken inte kan få en helhetssyn på funktionshindret via sjukvården, ofta hamnar ”mellan stolarna” och inte får rätt typ av vård och behandling. Personer med EDS/HSD är en stor patientgrupp som saknar stöd och hjälp från sjukvården i hela Sverige, dock har flera Regioner/Landsting inlett arbetet med ett regionalt vårdprogram. Drabbade individer hamnar ofta i långa sjukskrivningar eller sjukpension redan i unga år, då de inte fångas upp i tid.

Läs mer: Trots allvarlig bindvävssjukdom – Elaine riskerar att mista permobilen

Någon botande behandling finns inte, men med rätt stöd i form av anpassad rörelseterapi, hjälpmedel, eventuell medicinering och stöd att hantera vardagen vad gäller balans mellan aktivitet och vila, kan livskvalitén avsevärt förbättras. Lika viktigt är det att få sin diagnos bekräftad och få känna sig trodd och respekterad i sjukvården.

Joakim Håkansson Leo, vice ordförande i Riksförbundet Ehlers-Danlos Syndrom samt Kontaktperson för Dalarna