Plus de 7.000 euros récoltés par les motards et marcheurs

À moto ou à pied, ils étaient nombreux pour la neuvième édition de la Route de l’Espoir destinée à aider Manon Bourguignon et les malades atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos.

300 motards et une cinquantaine de marcheurs ont parcouru jusqu’à 90 kilomètres avec Manon Bourguignon en tête de cortège. D’autres malades ont fait le trajet en minibus. Le parcours était encadré par la Fédération française des motards en colère 45 (FFMC). À cette occasion, 7.226 euros ont été collectés pour le groupe d’études et de recherches sur le syndrome Ehlers-Danlos (GERSED). L’Association des parents d’élèves turcs de l’agglomération montargoise et l’association des Portugais du Gâtinais se sont chargées de la restauration.

« Pour être reconnus, nous devons passer par un Centre de référence des maladies rares ou par un centre de compétences. Il faut compter deux à trois ans pour obtenir un rendez-vous. C’est pour nous de la maltraitance médicale », explique Manon, 26 ans atteinte aussi de la maladie de Verneuil et de Crohn.

Chienne d’assistance

Depuis août dernier, elle est accompagnée d’une chienne d’assistance, Raya, qui vient sur son lieu de travail. « C’est du bonheur, même si le soir nous sommes fatiguées et qu’il y a encore mes soins et perfusions à faire. Je suis bien entourée par mes auxiliaires de vie et j’ai des collègues sympathiques qui m’aident beaucoup, notamment le midi au self ».