Bij ouderinitiatieven die al lange tijd bestaan, lekt de energie vaak weg als de ouders op leeftijd raken. Dat blijkt uit onderzoek in Brabant door Auke Blaauwbroek en Piet de Kroon van O2. Zij hopen dat overheden en maatschappelijke organisatie erover gaan nadenken hoe zij de initiatieven kunnen ondersteunen.
Dankzij pgb werden veel ouderinitiatieven opgericht
De afgelopen 25 jaar zijn er in Nederland veel ouderinitiatieven opgezet met behulp van het persoonsgebonden budget (pgb). Het gaat om kleinschalige particuliere woonvormen voor mensen met een beperking. Door de invoering van het pgb konden ouders zelf de zorg voor hun kinderen gaan organiseren. Samen met andere ouders legden zij de verschillende budgetten bij elkaar, zochten geschikte woonruimte, een zorgaanbieder en organiseerden een bestuur om de zaken namens alle betrokken ouders te behartigen.
Bleven de idealen overeind?
We zijn nu 25 jaar verder. We zien dat de groei van ouderinitiatieven nog steeds gestaag verder gaat. Inmiddels telt Nederland meer dan 250 initiatieven, waar in totaal zo’n drieduizend mensen met een beperking wonen. Het wordt tijd om terug te kijken en na te gaan hoe het ervoor staat met de initiatieven van het eerste uur. Heeft het gebracht wat men ervan verwachtte? Zijn de oorspronkelijke idealen overeind gebleven? Waar loopt men tegen aan en wat is er nodig om de kwaliteit van initiatieven te behouden?
De energie lekt weg
In het afgelopen jaar hebben wij een rondgang gemaakt langs veel ouderinitiatieven in Brabant. Deze initiatieven zijn vaak met veel enthousiasme van start gegaan, maar we zien dat de energie in de loop van de jaren weglekt. De ouders die het initiatief hebben opgezet worden ouder en raken te vermoeid om bestuurstaken uit te voeren en het initiatief overeind te houden.
Bestuurders ouderinitiatieven bereiken andere ouders vaak niet meer
Nieuwe bestuurders staan niet te dringen om de taken over te nemen en het is maar de vraag of broers en zussen of andere familieleden dat willen doen. Dan dient zich de vraag aan wat te doen met het ouderinitiatief. Deze vraag wordt nog wel besproken aan de bestuurstafels, maar de rest van de ouders wordt niet altijd meer bereikt. In een concrete situatie zijn wij tegengekomen dat de bestuurders van het ouderinitiatief het contact met de andere ouders niet meer willen en kunnen onderhouden. Die andere ouders zijn al lang blij dat hun de zorg uit handen is genomen en willen ook geen verdere bemoeienis met de organisatie van het initiatief. Dat geeft te denken.
Grens tussen ouderinitiatieven en zorgleveranciers vervaagt
Daarnaast staat de financiering van de zorg onder grote druk. Die druk laat zich ook voelen bij de zorgaanbieders en het is de vraag of de beschikbare budgetten voldoende zijn om ook in de toekomst kwalitatief goede zorg te kunnen bieden. De beschikbaarheid van zorgpersoneel op de huidige arbeidsmarkt maakt het probleem nog groter. Het wordt steeds moeilijker om roosters volledig ingevuld te krijgen. Dat leidt ertoe dat de roep om informele zorg steeds luider wordt en daarmee vervaagt de grens tussen opdrachtgever (het ouderinitiatief) en opdrachtnemer (de zorgleverancier). Een dergelijke situatie vraagt om een zakelijke herijking. Wij hebben gemerkt dat de besprekingen die nodig zijn voor zo’n herijking vaak leiden tot verwarring en ruis tussen de beide zakelijke partners.
Systeemwereld sluit slecht aan bij kleinschalige initiatieven
In een aantal gevallen blijken kleinschalige initiatieven maar moeilijk in te passen in een ‘systeemwereld’ met steeds complexere wet- en regelgeving. Zo kwamen we een initiatief tegen dat wilde uitbreiden om meer ruimte te bieden aan nieuwe bewoners en aan de invulling van dagbesteding. Daar zijn vergunningen voor nodig die niet binnen het zorgdomein aangevraagd kunnen worden, maar behoren tot het domein van de ruimtelijke ordening. Dat leverde zoveel afstemmings- en communicatieproblemen op dat de uitbreiding - die ook nodig is om zich financieel te kunnen blijven bedruipen - al jaren stagneert.
Besturen komen niet aan verkenning nieuwe perspectieven
Het besturen en begeleiden van particuliere initiatieven vraagt veel van de initiatiefnemers. Naast enthousiasme en veel energie is er specifieke kennis en begeleiding nodig om de eigen situatie tegen het licht te houden en van daaruit nieuwe perspectieven te verkennen. Als men daar al toe in staat is, komen veel besturen daar niet aan toe, simpelweg omdat alle aandacht nodig is om het initiatief draaiende te houden.
Laat overheden en maatschappelijke instellingen nadenken ondersteuning
De continuïteit van ouderinitiatieven is in het geding. Initiatieven moeten uiteraard zelf hun eigen toekomst doordenken en vormgeven. Maar dat laat onverlet dat ook overheden en maatschappelijke instellingen er goed aan doen om na te gaan op welke wijze zij initiatieven daarbij kunnen ondersteunen. Op de eerste plaats natuurlijk in het belang van de mensen zelf voor wie de initiatieven ooit waren opgericht, maar zeker ook om te voorkomen dat de druk op de zorg elders nog groter wordt.
Informatie
Auke Blaauwbroek en Piet de Kroon hebben in 2021 het samenwerkingsverband 02 opgericht. Daarmee willen zij ouderinitiatieven helpen om met een andere blik naar zichzelf te kijken en nieuw perspectief te ontdekken en ontwikkelen.
